Casus van de week: 27 maart 2021

Casus van de week

Een maatschappelijk werkster van een ziekenhuis neemt contact met ons op. De vraag is of we mee willen kijken in de gezinssituatie van een jongen van 12 jaar met de ziekte van Duchenne, een progressieve spierziekte. De jongen is afgelopen jaar, door de coronabeperkingen, fysiek hard achteruit gegaan en heeft veel moeite met het accepteren van zijn beperkingen.

We kijken mee naar welke woningaanpassingen noodzakelijk zijn voor in de toekomst zodat de jongen zo lang mogelijk thuis kan blijven wonen. We geven informatie over de voor en nadelen van woningaanpassingen. Ook verhuizen met een verhuisvergoeding vanuit de WMO wordt besproken.
Tijdens de intake komen we erachter dat de ouders nog geen dubbele kinderbijslag krijgen voor de intensieve zorg die zij leveren aan hun kind. We vullen samen de aanvraag hiervoor in en hebben contacten met de SVB en het CIZ. Ouders vinden het fijn om te horen dat ze in aanmerking komen voor een financiële tegemoetkoming en balen dat zij hier niet eerder van op de hoogte zijn gesteld.
Ook wordt er uitleg gegeven over een WLZ indicatie. Wat houdt dit in en is het al noodzakelijk om deze indicatie aan te vragen?
De frustraties en gedragsproblemen, welke ontstaan uit het niet accepteren van zijn ziekte, worden besproken en er wordt gezocht naar ondersteuning om ouders en kind te begeleiden in dit moeilijke acceptatieproces. Het gezin was nog niet bekend met de hulpverlening vanuit de Jeugdwet en welke ondersteuning er vanuit het CJG Land van Cuijk geboden zou kunnen worden.

Inmiddels is er ambulante gezinsbegeleiding gestart en is er een maatje gevonden voor de jongen. Daarnaast mag de jongen 1 x in de maand gaan logeren op een fijne zorgboerderij. Zo heeft het kind sociale contacten met andere lotgenoten en kunnen de ouders even op adem komen.
Ouders zijn blij met alle informatie en vooral blij dat ze zelf keuzes mogen maken die het best passen bij hun gezinssituatie.